Bericht van familie Bloemert
Wij gaan 18 en 6,5 kilometer wandelen om geld op te halen voor onderzoeken naar de spierziekte SMA
Wij hebben een dochter/ kleindochter van 1,5 jaar oud die de spierziekte SMA type 1 heeft.
Ze krijgt elke 4 maanden een behandeling met spinraza.
Ondanks de ziekte die ze heeft blijft ze vechten voor wat ze wil. Door haar doorzettingsvermogen en veel therapie kan ze nu bijvoorbeeld zelfstandig haar hoofd optillen als ze op schoot zit, en rolt ze nu door naar haar buik. Ook kan ze nu goed met haar armen en benen te bewegen (omhoog te tillen) en zelfs in het therapie zwembad staan langs de rand van het bad, en dit door de behandeling spinraza.
Wij willen met deze wandeling graag zo veel mogelijk geld ophalen voor meer onderzoeken en medicijnen naar SMA.
Help(t) jij / u ons aan een mooi bedrag om dit waar te maken, of wandel(t) jij / u mee?
Groetjes van,
De ouders van, opa’s en oma’s en familie van Noëlle