Het verhaal van René Admiraal (54), vrijwilliger van Weblog Staphorst over zijn ervaring met corona.

 

Na dikke 8 weken weer thuis uit Isala en de Vogellanden (1 week). Nu 2 keer per week revalideren op poliklinische basis en de rest van de dagen thuis. Covid-19 is de oorzaak van deze ellende. Waar velen het doormaken als een griepje lag dat voor mij wat anders. Door onderliggend lijden (hart en vaatproblemen, diabetes en een donornier) werd het een gevecht van leven op dood. Dankzij gebed stond er een enorm cordon van engelen om mij en de geneeskundigen heen en leef ik nog. 

Het begon eind september met wat ik als een buikgriepje ervaarde. Buikpijn, koorts en geen trek in eten. Een zelftest wees toch corona aan. Ik ging me steeds beroerder voelen en dan toch de huisarts maar gebeld. 30 september liet de huisarts mij komen maar met een saturatie van 92 geen noodzaak tot actie. 2 dagen later weer gebeld met saturatie van 85. Toen kwam de arts in isolatiekledij bij ons aan huis hij liet een ambulance komen. Ik werd naar het Isala in Zwolle gebracht.

Ik kreeg om 2 uur ’s nachts een infuus van plasma met antistoffen die afkomstig waren van bloeddonoren (Sanquin) die niet tegen covid-19 gevaccineerd waren en genezen waren van corona. Het neusje van de zalm laat maar zeggen. Zelf ben ik niet gevaccineerd omdat die niet zouden hebben gewerkt in combinatie met de tacrolimus die ik slik tegen afstoting. (Daar is inmiddels onderzoek naar gedaan) Daarnaast werd ik van de griepprik jaren achtereen erg ziek, tot longontsteking aan toe. Toen ik de griepprik in overleg met de Nefroloog niet meer nam was ik van die jaarlijkse ellende af. En last but not least weet ik niet of ik de covid-19 vaccinatie wel genomen zou hebben. Er zijn te veel onduidelijkheden en de ons voorgehouden cijfers deugen niet. Vergelijk zelf maar eens met cijfers van CBS en RIVM….En kom niet aan met verhalen over frikandellen of andere kromme vergelijkingen…. 

Na een week op de covid afdeling werd het zuurstofgehalte steeds lager en besloten de intensivisten (IC artsen) dat ik weinig kans maakte om dit te overleven en werd er geen behandeling ingezet. In het weekend dat er op volgde ziet de dienstdoende arts toch een lichtpuntje aan het eind van de tunnel en overtuigd het team ervan om me toch een kans te geven, ik kreeg een tube en werd ik in slaap gebracht voor 13 dagen. Hij vond me te jong…

Op de foto: slapend op de IC met mijn 2 favoriete vrouwen (vrouw en dochter). Foto gemaakt door IC-medewerker

Toen ik bij kennis kwam kon ik niets bewegen. Na een dag kon ik een vinger bewegen en kom ik angstig tot de conclusie dat slapen zo gek nog niet is…

De beelden die ik in mijn hoofd kreeg waren afschuwelijk. Ik vertrouwde niemand meer en iedereen stond me naar het leven. Nu nog steeds komen er flarden van niet-gebeurde gebeurtenissen voorbij. Het waarheidsgehalte ervan kan ik gelukkig snel boven tafel krijgen.

Mijn weerstand onderdrukkende medicijnen waren gestopt, deze zorgen er al bijna 10 jaar voor dat mijn donornier niet afstoot. In plaats daarvan kreeg ik Solu-Medrol. Eten kreeg ik via een maagsonde en plassen ging vanzelf via een blaaskatheter (op zich wel handig…) Ontlasting op een ondersteek (po), wat een ware verschrikking is dat. De po is van roestvrijstaal en altijd ijskoud en het is gewoon een vreselijk klusje om daar in bed gelegen je grote boodschap in te doen. Niets dan respect voor de verpleging die met het grootste geduld van de wereld (zo lijkt het in ieder geval) zorg dragen dat je billen weer schoon worden. 

Vanwege de geestesgesteldheid was ik niet in staat om mijn eigen insulinepomp te bedienen en werd de bloedsuikerregulatie door de verpleging gedaan. Dat was een ware verschrikking. Als eerste was het prikapparaat voor de vingerprik een martelwerktuig dat blauwe vingertoppen opleverde. Gelukkig hadden we zelf nog 2 Free Style Libre sensoren liggen en toen werd het een stuk makkelijker. De verpleging hoefde alleen maar de scanner langs mijn arm te halen om de bloedsuiker te meten. Deze methode werd alom met gejuich begroet.

Op een gegeven moment is het zover dat er weer wat beweging in het lijf komt en denk je heel veel zelf te kunnen. Water drinken ging alleen als iemand anders de beker met het rietje voor me vasthield. Dat moest ik natuurlijk zelf ook kunnen met als gevolg dat elke beker water in bed of op de vloer belandde en de dorst niet gelest werd… De beker vasthouden ging op een gegeven moment wel weer maar neerzetten ging dan met een klap. De armspieren werkten nog niet erg soepel. 

Gewoonlijk slaap ik op een zij maar dat kon ik niet zelf voor elkaar krijgen, de benen werkten niet mee en de armen waren nog niet sterk genoeg. Samen met de verpleging ging het prima met wat kussens in de rug. Op een dag vroeg de broeder mij of ik even in de stoel wilde zitten. Ik keek hem met grote vraagtekens aan….er werd een takel aan het plafond gehangen en ik kreeg een tuigje aan en even later bungelde ik boven mijn bed en werd ik in een rolstoel getakeld. Wat een belevenis. Na 5 minuten helemaal bekaf en weer terug het bed in getakeld. Sommige dagen bracht ik versuft door, niet realiserend wat er allemaal om mij heen gebeurde.

Na een aantal dagen op IC (toen ik weer wakker was) werd de coronatest uitgevoerd en na drie dagen achtereen een negatieve testuitslag ging ik naar een andere afdeling in het ziekenhuis. Met een suf hoofd ging ik naar de afdeling Nefrologie. Het leek mij een 1 persoonskamer in aanbouw die door de bouwvakkers verlaten was. Dagen heb ik daar de meeste vreemde voorstellingen van gemaakt terwijl het gewoon een 1-persoonskamer was met alle faciliteiten. Ik maakte kleine vorderingen met bewegen, het delirium bleef me echter dwarszitten. Mijn gedachten leken levensecht en soms was een enkel woord of beeld genoeg om een heel verhaal aan vast te breien. In die verhalen werd ik vaak opgesloten en kon ik niet ontsnappen. In Staphorst waren 4 van die plaatsen waar ik opgesloten werd. In een volgend beeld stond de IC aan de Diek in de voortuin van Jan Bloemert naast Edusport en kon je zo het voorhuis van zijn boerderij inlopen vanaf de IC. 

Na verloop van tijd werd ik met behulp van de sara stedy in de benen geholpen. Dat leek nergens op, want ik had gewoon pap in mijn benen. Dus dat feestje ging niet door…Ht normale toiletbezoek werd nog even uitgesteld. Op een dag beloofde de verpleging mij dat ik de volgende dag onder de douche zou mogen. De volgende dag was het zover. Eerst dachten ze aan een brancard met René daarop maar het werd een po-stoel. Met stoel en al ging ik onder de douche en kon er werkelijk geen genoeg van krijgen. Toen ik vroeg of het nog wat langer mocht zei de verpleegster alleen maar: het is jouw feestje René, mij maakt het niet uit, nat ben ik toch al…

Deze happening was het startsein van een aangenamer herstel. Het toiletteren in bed was verleden tijd en de po-stoel kwam daar voor in de plaats. De takel verdween en een looprek hielp mij om op te staan en de eerste stapjes te zetten.

Op een slecht moment kreeg ik een enorme pijn en druk op de borst. De schrik sloeg mij om het hart, deze pijn kende ik van 8 jaar geleden, wat toen resulteerde in 4 omleidingen bij het hart. Ik maakte mijn pijn en angst kenbaar en ik kreeg een spraytje nitroglycerine onder de tong waardoor de pijn snel verdween. Een hartfilmpje toonde echter geen bijzonderheden. Vraagtekens bij mij en arts bleven achter. Anderhalve week later gebeurde het weer en toen werd ik naar cardiologie verplaatst en werd een hartkatheterisatie gepland. (In een ader wordt een hol katheter richting het hart ingebracht en spuit men er contrastvloeistof in en kunnen vernauwingen in beeld worden gebracht) Het viel niet mee om de slang naar boven te duwen, bij de lies zat er wat kalk in de weg, bij de andere lies ligt de donornier en via de pols durfde men niet omdat daar een litteken zit waar nergens melding van is gemaakt. Ook ik zelf weet niet hoe ik er aan kom. Uiteindelijk is men via een ader halverwege de linkerarm ( de brachialis ) naar binnen gegaan. Op de beelden was helemaal geen vernauwing waar te nemen in de bloedvaten, wel waren de omleidingen die 8 jaar geleden aangebracht zijn goed te zien en die verkeerden allemaal nog in uitstekende staat. Conclusie was uiteindelijk dat na corona bij inspanning pijn en druk op de borst kan optreden. Ik mocht op de afdeling cardiologie blijven waar het op dat moment redelijk rustig was. Met proteïne drankjes en sapjes probeerde ik dagelijks 100 gram eiwitten binnen te krijgen. Zonder deze toevoegingen is het haast niet te doen om dat met normaal eten binnen te krijgen. 

Mijn vraag om mijn eigen insulinepomp weer in te zetten werd nog steeds niet gehonoreerd. Mijn bloedsuikers waren soms torenhoog en ik hield stellig vol dat ik dat zelf veel beter kon als ik de pomp weer mocht gebruiken. Bloedsuikers tussen de 20 en de 30 passeerden dagelijks de revue. Ik kreeg dagelijks 3 keer een mokka sapje uit een flesje en scoorde daarmee 45 gram eiwitten, dus dat schoot lekker op. Op een avond zag een zuster het flesje op mijn nachtkastje staan en vroeg mij of ik wel wist hoeveel koolhydraten daar in zitten. ‘Helemaal niks’ is mijn antwoord, dat is mij door de keukenzuster verzekert. Op het flesje staat namelijk niets over de voedingswaarden. Even googelen leert al snel dat er 23 koolhydraten in zaten en ik dus dagelijks 69 gram suiker in men mik stortte en daar geen druppel insuline tegen overstond. De volgende dag samen met een zuster op de afdeling die ook diabeet is en dezelfde insulinepomp/sensor configuratie heeft, mijn pomp weer aangesloten en de sensor in de arm gezet. Vanaf dat moment gingen de bloedsuikers weer langzaam terug naar aanvaardbare waarden. Met de verhoogde dosis prednison is het niet helemaal voorspelbaar waar de waarden heengaan. 

In overleg werd besloten om revalidatie in te gaan zetten, eerst met de fysio van het ziekenhuis en zodra ik van de zuurstof af ben naar een andere organisatie. Na enige tijd werd ik goed bevonden voor de Vogellanden. Plots dook het Norovirus op en raakten meerdere patiënten op de afdeling besmet, en ik dus ook. Het Norovirus wordt veroorzaakt door een resistente bacterie. Een hele zondag aan de dunne en vervolgens uitgedroogd. Na 4 dagen plaste ik niet meer en bleek mijn nierfunctie van 85 naar 33 % gezakt te zijn. (Kreat ver boven de 300 in plaats van tussen de 90 en 120) Een tegenslag die insloeg als een bom. De zaalarts trachtte mij gerust te stellen dat dat vaker voorkwam en schreef een vochtinfuus voor met vloeistof die wat langer in de adres bleef zitten om zo de nier te bereiken. Dit lukte wonderwel en de volgende dag was de functie 44% en 2 dagen later weer boven de 80. De arts vertelde mij met een big smile dit goede nieuws en twee dagen later mocht ik overgeplaatst worden naar de Revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle. Vanaf de eerste minuut is alles anders. Alles is daar gericht op revalideren in passend tempo. Bij binnenkomst zie je an allerlei mensen, de een heeft een kunstbeen de ander waggelt achter een rollator en weer een ander stuurt met een misvormde hand zijn elektrische rolstoel naar een van de disciplines. Met allemaal hetzelfde doel: beter worden! Dat werkt enorm motiverend. De eerste week bestaat voornamelijk uit intakes bij de verschillende onderdelen: fysio, ergo, PMT (psycho motorische therapie ) . Je krijgt de agenda voor de hele week op papier zodat je weet waar je verwacht wordt. Het eerste weekend mocht ik van zaterdagmorgen tot zondagavond naar huis. Dat ging op zich prima, de trap naar boven was een uitdaging maar lukte wel. Een overwinning. De maandag een gesprek gehad met de verpleging en ik was van mening dat ik samen met poliklinische fysio wel verder zou kunnen. Daar werd gehoor aan gegeven en ik mocht maandag aan het eind van de middag naar huis. Nu ga ik nog 2 keer per week naar de Vogellanden en doe ik oefeningen thuis. Langzaam maar zeker komt de spierkracht en conditie terug. Ik van nog geen hazen…(dat moet ik maar aan jagers overlaten zei Kornelis M.)

In het bovenstaande zitten veel hiaten. Zaken die minder soepel verlopen zijn heb ik niet benoemd. Graag wil ik wel kwijt dat mijn waardering voor de medewerkers in de zorg enorm is toegenomen. Die was al groot maar ik kan ze niet genoeg bedanken voor het geduld dat ze hebben opgebracht. De fijne gesprekken die we hebben gevoerd en die ook keihard nodig zijn. Alja heeft met alle soorten van geduld wekenlang aan mijn bed gezeten, mij eten gevoerd en naar mijn ongeduld en onzin zitten luisteren. Ongelooflijk wat een liefde en wat een doorzetter.  Ook waardering voor de artsen die een enorme kennis aan de dag legden en niet schroomden om de transplantatie arts in Groningen te consulteren omdat die mij natuurlijk van haver tot gort kent. Bovenal dank aan God die overal bij was en mij nog tijd van leven geeft. 

Natuurljk wil ik iedereen bedanken die via kaartjes, berichtjes, presentjes of welke manier dan ook medeleven heeft betoond. Dat doet een mensch goed.